Mi experiencia con el autismo

 ¿Qué es ser autista...? 
¿Y qué es no serlo?

Trastorno del Espectro Autista (o TEA, para las amistades), descrito hacia los años cuarenta del siglo pasado, se trata de un trastorno de la personalidad dado en algunas personas que consiste, principalmente, en una gran introversión y aversión a los cambios. Al menos, así puede verse de primeras. El DMS-5 continúa describiéndolo de tal manera, aunque acepta su condición de espectro, lo que permite aceptar que el autismo no se manifiesta de la misma manera en todas las personas. 

Hace prácticamente un año, me diagnosticaron como persona TEA. Me sentí bastante aliviada: por fin tenía una explicación para muchas cosas que me habían pasado en mi vida. Sentí que ahora todo tenía sentido. Muchas personas de mi entorno se alegraron y, de hecho, estuvieron de acuerdo con que tenía todo el sentido. Sin embargo, algunas personas aún se sorprenden cuando les digo que soy autista. ¿Por qué? Bueno, la verdad que le he dado un par de vueltas. 

¿Qué es eso de ser autistas? 

<<Todos somos un poco autistas>>, bueno sí: hay momentos en que nos sentimos saturados de estímulos y necesitamos silencio y reposo. Pero esto ocurre con diferente frecuencia entre las personas; es decir, si bien hay gente que precise de descanso una o dos veces a la semana, una persona autista lo necesitará mucho más seguidamente y se saturará más fácilmente. <<A mí tampoco me gustan las reuniones sociales>>. Hay una diferencia en que no te gusten y desconectes y que tu mente entre en modo supervivencia y disocie tanto que a veces tengas la sensación de no haber vivido ciertas situaciones. 

Pero estoy de acuerdo en algo: puede que no existan las neurodivergencias porque no existen las personas neurotípcias. 

¿Qué es no ser autista?

¿Salir de fiesta?, ¿comer algo diferente cada día?, ¿vestir bien?, ¿poder hablar en público?...

La realidad es que aún nos queda mucho por comprender del funcionamiento de la mete de personas autistas (como también falta información sobre la fisiología del cerebro en general). Ser autista es pertenecer a un grupo de personas tan diferentes entre sí como dos gotas de agua: todas tenemos algo en común pero, atendiendo a nuestras experiencias personales, seremos tremendamente diferentes. 

Así que no voy a entrar en conceptos técnicos, no voy a hablar de la historia del autismo, voy a hablar de algo que solo he escuchado en una sesión de terapia: la autopercepción, es decir, cómo me percibo a mí misma (tal vez así describa qué es el autismo... o no).

¡Hola! Soy una persona de casi 30 años. He estudiado Ciencias del Mar y me he especializado en Comunicación Científica, algo que me encanta. Desde pequeña siempre me sentí muy unida al mar, ya que crecí cerca de él. Jugaba únicamente con Barbies y peluches, no tenía una gran variedad de muñecas y juguetes. Me gustaba (y gusta) el rosa. Era muy tímida, no me gustaba estar rodeada de gente y me costaba hacer amigos. Me hacían bullying, sigo sin entender por qué. Así que una gran parte de mi infancia estuvo marcada por un sentimiento de soledad y de falta de comprensión. Por lo que cambié: en la adolescencia dejé de usar el rosa como color principal y me probé (por primera vez) unos vaqueros (experiencia horrible); me uní a un grupo de amigas (aunque no me sentía muy incluida) y traté de encajar todo lo posible. Sin embargo, algo no encajaba. Por mucho que me esforzara en parecer normal, no lograba verdaderamente serlo. Es como si todo el mundo a tu alrededor notara, de alguna manera biológica y animal, que eres rara, un peligro para la especie, para los grupos y su uniformidad. Seguía sufriendo de soledad (y de bulliyng, aunque no era el mismo).

Acababa agotada. 

En la universidad decidí intentar recuperarme: tras el instituto sentía que me había perdido, mi esencia, mi personalidad, mi energía. Era muy difícil, pero poco a poco conseguí algunas cosas. Y desde entonces sigo intentando encontrarme. Conectar todas las piezas: niñez, adolescencia, madurez... Siempre había algo que faltaba, una pieza que no estaba en su lugar. Un impedimento, un muro. Por mucho que alargara el brazo, mi yo siempre estaba lejos, y lejos...

Le di muchas vueltas. Y, un día, de casualidad, me saltó un vídeo por Instagram hablando sobre el autismo. Me sentí identificada. Eso fue casi dos años antes de atreverme a entrar a la consulta de la psicopedagoga que me ayudó en el diagnóstico. Tenía mucho miedo entonces: ¿sería yo autista? Tenía mucho sentido: desde pequeña odiaba ciertas comidas con una textura chiclosa, solo llevaba un color y ropa cómoda (hasta que me dio por cambiar), la introversión, la sensación de mareo cuando salía a lugares ruidosos y abarrotados... Las normas sociales, esas normas no escritas de las que yo hablaba desde que era pequeña. Así que lo pensé y pensé, reflexioné todas las probabilidades y busqué información.

Cuadraba con todo. 

Y había peros.

Me miraba entonces al espejo. Una persona de unos 25 años, trabajando como educadora en un museo y dando clases, que le encantaba lo que hacía. No tenía miedo de probar comidas nuevas, ni de conocer a nuevas personas, ni de emprender nuevos caminos. Eso no es típico de una persona autista, ¿o sí?

Hice una lista (dicen que esto es muy de autistas). Y resultó, tras unas pruebas horribles, que sí lo soy. Soy parte del espectro. ¿Entonces qué hago en comunicación científica, exponiéndome a tantas personas? ¿Por qué tomo decisiones espontáneas? ¿Por qué no me estresa hacer planes sola?

Porque soy una persona. 

Para mí ser autista es solo la explicación a la gestión de situaciones y emociones de mi día a día. No es una etiqueta que defina mi personalidad ni mis capacidades. Y, aun así, para mucha gente seguramente no sería la misma chica después de saber que formo parte del TEA. Me mirarían con otros ojos, como si, de repente, mi piel fuera de color morado y tuviera dos antenas. Sigo siendo yo, ¿hola?

Comparto muchas cosas con otras personas autistas, pero la forma en que me he criado, el dónde, con quién, cómo, las experiencias que me han tocado vivir (algunas bastante esperpénticas) me han hecho quien soy. 

Si estás leyendo esto y tienes algún conocido del espectro, o tu hija/o sea autista, no nos parezcamos. Pero eso está bien, porque no podemos pretender que todas las personas autistas sean exactamente iguales. Un niño no tiene la misma experiencia que yo, incluso otra persona adulta no la tiene. 

Así que respondiendo a la pregunta de qué es ser autista pues... Es sentir que eres rara toda tu vida pero no tener explicación (aun sabiendo que eres TEA). Es querer ser parte de una sociedad pero no saber cómo y, cuando lo intentas, nunca lograrlo del todo. Es detectar todos los detalles de cualquier situación, de cualquier lugar (y que tu cerebro acabe cansado por ello). Es escuchar, constantemente, que no es suficiente el esfuerzo que haces para encajar y que nadie te ayude a pesar de ello. Es aprender a comunicarnos, pero nadie aprender a comunicarse con nosotros, aunque hablamos el mismo idioma y, de hecho, no nos comunicamos de manera diferente. 

Para mí, es sentir que hay una cantidad excesiva de etiquetas que se usan, incluso, en el diagnóstico. <<A los autistas les cuesta entender ciertos chistes>>. ¿No has pensado que, tal vez, sea que nunca he oído ese chiste o que tu cultura es diferente a la mía y, por tanto, no comprendo las referencias? <<Las personas autistas no entienden las situaciones sociales>>. ¿Y no será porque nos cuesta socializar y, normalmente, hemos sido los discriminados en esos momentos y por eso hemos tratado de evitarlas? <<Las personas autistas se lo toman todo literalmente>>. ¿No será que tú siempre buscas un doble sentido para todo porque te han enseñado, en esta sociedad de o matas o te matan, a estar constantemente a la defensiva?

JUST SAYING...

Así que... Creo que para cada persona del espectro ser autista es algo diferente, pero todas tenemos esa conexión, esas experiencias emocionales que se han sucedido a lo largo de nuestra vida que nos hacen iguales, en cierta manera. 

Ser autista es existir en una sociedad mal diseñada y que no funciona, pero ser, justamente, la persona que, en teoría, no sabe funcionar.

Ser autista es tener una pegatina en la frente que dice <<RARA>> y que la gente la note y la use para encasillarte. 

Ser mujer y autista es incluso peor: invisible, no comprendida, no estudiada, pasa desapercibida pero hace el doble de trabajo que un hombre autista. 

Ser autista es solo existir, como cualquier otra persona. 

Si has llegado hasta el final y conoces a alguien del espectro no los trates diferentes, escucha, activamente y te sorprenderás de lo <<normales>> que somos.

Y si eres una persona autista leyendo esto, o sientes que te identificas bastante: no eres raro, ni eres el problema. Y no, no tengo las respuestas a por qué la gente nos trata mal a veces, ni esto va a mejorar en la vida, porque siempre habrá gente con la empatía de una nuez. Pero habrá personas que de verdad te escuchen y son esas las únicas que vale la pena.

TheWriter.